Wyleczenie schorzeń nowotworowych u dzieci wymaga czasu. W przypadku białaczki pierwsza faza trwa nawet pół roku intensywnego leczenia szpitalnego. Wręcz nieodzowna jest w tej terapii obecność przy dziecku któregoś z rodziców, na co nie każdy szpital jest przygotowany. To dlatego na oddziale klinicznym hematologii i onkologii szpitala dziecięcego w Olsztynie panuje wiecznie tłok. Choć ostatnio pojawiła się szansa poprawy warunków leczenia tej budzącej grozę choroby, jej wykorzystanie zależy od zdobycia funduszy na remont i adaptację opuszczonych pomieszczeń szpitalnych. Na razie mimo wysyłania błagalnych listów potencjalni sponsorzy milczą.
Są plany, nie ma pieniędzy
Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie jest największą placówką leczącą dzieci na Warmii i Mazurach. Jesienią br. znacznie powiększy swoją bazę leczniczą dzięki oddaniu do użytku nowego pawilonu, wybudowanego za 30 mln zł pochodzących z Regionalnego Programu Operacyjnego. Przeprowadzi się tam m.in. oddział pediatryczny z pododdziałem kardiologicznym, patologii i wad wrodzonych noworodka, rehabilitacyjny, sale operacyjne z oddziałem wybudzeniowym. Na tej dyslokacji zyska też permanentnie zatłoczony oddział kliniczny hematologii i onkologii dziecięcej.
- Mamy plan przystosowania pomieszczeń po oddziale przenoszonym do nowego skrzydła, aby poprawić warunki leczenia naszych małych pacjentów - mówi dr Wanda Badowska, ordynator oddziału hematologii i onkologii dziecięcej. - Ale o ile rozbudowa, która trwa w szpitalu, finansowana jest ze środków unijnych, o tyle na adaptację pomieszczeń na potrzeby naszego oddziału według obowiązujących standardów i wymogów sanepidu fundusze musimy pozyskać sami - dodaje.
W zasadzie z pieniędzmi na planowane remonty problemu by nie było, gdyby Narodowy Fundusz Zdrowia zapłacił szpitalowi za wszystkie usługi wykonane w ubiegłym roku. Sprawa zapłaty ok. 6 mln zł za wykonanie usług wykraczających ponad limit wyznaczony przez NFZ trafiła nawet do sądu. Ale powszechnie wiadomo, jak powoli i nieskutecznie mielą żarna polskiej Temidy, więc dr Badowska już rozpoczęła akcję zbierania niezbędnych funduszy na modernizację, wysyłając listy do firm i fundacji, które wcześniej pomagały oddziałowi. Niestety, spotkało ją duże rozczarowanie, gdyż nikt jej nawet nie odpowiedział. - To chyba wina kryzysu - usprawiedliwia potencjalnych sponsorów lekarka i dodaje: - Nie zrażam się i gdy tylko pojawia się jakaś szansa, piszę kolejne prośby o wsparcie. Zależy mi na rozbudowie oddziału, więc nawet się nie zastanawiam, czy to wypada.
Rak do wyleczenia
W potocznej opinii oddział onkologiczny kojarzy się nieomal z hospicjum. Ale to mylny stereotyp.
- My dzieci leczymy i zdecydowana większość odzyskuje zdrowie - zapewnia dr Wanda Badowska i wskazuje, że statystycznie ponad 70 proc. dzieci z chorobami nowotworowymi można wyleczyć, a w przypadku białaczki ten odsetek jest jeszcze większy i wynosi ponad 90 procent. - Tylko że to jest bardzo trudna i kosztowna terapia - dodaje. Gros dzieci leczonych na oddziale to pacjenci ze schorzeniami nowotworowymi, wśród których najliczniejszą grupę stanowią białaczki, a następnie chłoniaki. Wymagają leczenia przewlekłego. Jak zaznacza dr Badowska, pierwsza, ostra faza tej terapii trwa czasami nawet pół roku. Stosuje się 3 bloki po 2 miesiące, co daje 6 miesięcy intensywnego leczenia szpitalnego. Jeżeli dziecko nie ma powikłań, to pomiędzy tymi blokami można zrobić 2-3 tygodnie przerwy, "by te maluchy nie zapominały, jak wygląda dom" - podkreśla lekarka. Plany modernizacji oddziału onkologii i hematologii dziecięcej dotyczą głównie umożliwienia bezkolizyjnego przebywania rodziców przy dzieciach, a więc pozyskania miejsca na dodatkowe łóżka oraz zwiększenia liczby izolatek, czyli sal jednoosobowych z węzłem sanitarnym. Jak wyjaśnia pani ordynator, specyfiką oddziału jest prowadzenie chemioterapii, co wiąże się z chwilowym obniżeniem odporności dziecka. Wskazane jest wtedy, aby dziecko nie przebywało z innymi chorymi, tylko leżało w izolatce razem z towarzyszącą mu osobą z najbliższej rodziny. Ważny jest dostęp do osobnego sanitariatu, gdyż korzystanie ze wspólnego stwarza niebezpieczeństwo nadkażeń, czyli sytuacji, kiedy do istniejącej i trwającej infekcji dołącza i następnie rozwija się kolejna. Obecnie oddział dysponuje tylko jedną salą z węzłem sanitarnym, spełniającą częściowo wymogi izolatki. Jest ona przeznaczona dla dwóch małych pacjentów, a więc razem z opiekunami przebywają w niej 4 osoby. Są na oddziale również sale jednoosobowe, ale w nich z kolei nie ma sanitariatu. W zamierzeniach zmodernizowany oddział będzie dysponował 5-6 izolatkami z prawdziwego zdarzenia. Każda będzie posiadała niezbędną infrastrukturę, sanitariaty i dodatkowe łóżko dla rodzica. To nie są wygórowane plany, lecz spełnienie elementarnych standardów leczenia nowotworowego dzieci.
Lepiej zapobiegać, niż leczyć
Skuteczność leczenia choroby nowotworowej w znacznej mierze zależy od wczesnej diagnozy. Nie jest to łatwe, gdyż objawy są bardzo różne i czasami sugerujące, że chodzi o całkiem inne schorzenie.
- Uwagę powinny zwrócić częste nawracające infekcje, które nie poddają się leczeniu, bladość powłok skórnych, gorsze samopoczucie, skaza krwotoczna, czyli gdy nagle u dziecka występuje wiele sińców czy wybroczyn. To mogą być objawy ze strony układu nerwowego, bo guzy mózgu są też często występującym u dzieci nowotworem. Niepokojące mogą być poranne bóle głowy, którym towarzyszą wymioty - wylicza dr Badowska i radzi, aby rodzice nie lekceważyli takich objawów, tylko zgłaszali je lekarzowi rodzinnemu.
Onkolodzy wskazują na potrzebę dotarcia z akcją informacyjną w tym zakresie do rodziców, nauczycieli, pielęgniarek środowiskowych, słowem - wszystkich dorosłych mających kontakt z dzieckiem. - Prawidłowość jest taka, że aby lekarz mógł zacząć podejrzewać chorobę dziecka, rodzic musi się do niego zgłosić - wskazuje dr Badowska. Przyjmuje się, że o ile wśród dorosłych najważniejszymi czynnikami wpływającymi na zapadalność na choroby nowotworowe są czynniki środowiskowe, jak np. palenie papierosów czy praca w szkodliwych warunkach, o tyle u dzieci większe znaczenie ma podłoże genetyczne, a więc to, czy w rodzinie występowały często tego rodzaju schorzenia. Ale nie jest to bezwzględnie obowiązująca zasada. Niezwykle ważny jest tryb życia przyszłych rodziców. I to nie tylko w czasie trwania ciąży, ale i przed poczęciem. Tytoń, alkohol, narkotyki, nadużywanie leków, napromienianie, przebywanie w środowisku karcynogenów, czyli substancji toksycznych, niewłaściwa dieta mogą być przyczyną późniejszych chorób dziecka, także nowotworowych. - Młodzi ludzie, którzy myślą o tym, żeby posiadać dziecko, powinni przynajmniej na jakiś czas zrezygnować z hulaszczego, "rozrywkowego" trybu życia. I dotyczy to zarówno żony, jak i męża. Zdrowy styl życia bardzo zwiększa szansę na urodzenie zdrowego potomstwa - wskazuje onkolog. - To bardzo znamienne, że w krajach wysoko rozwiniętych, gdzie mocno dba się o środowisko, występuje coraz mniej chorób nowotworowych u dorosłych, jednocześnie rośnie częstotliwość występowania nowotworów u dzieci. To może być efekt konsumpcyjnego i nastawionego na zaspokajanie przyjemności trybu życia.
Szok dla rodziców
Wiadomość o chorobie nowotworowej dziecka to wprost niewyobrażalny szok dla rodziców. Bardzo trudno go opanować, a przecież w procesie leczenia aktywna rola rodziców jest niezwykle istotna. Muszą poznać istotę choroby i prowadzonej terapii, nauczyć się swoich nowych obowiązków. Odbywa się to stopniowo, m.in. drogą rozmów z lekarzami.
- Takich rozmów rodzice potrzebują bardzo dużo, ale początkowo są w takim szoku, że często nawet trudno im wszystkie te informacje zrozumieć i przyswoić - wskazuje dr Badowska. Z obserwacji wynika, że przeżywanie przez rodziców choroby nowotworowej dziecka jest wieloetapowe. Ich stała obecność przy nim pozwala na zadawanie lekarzom pytań, wyjaśnianie wątpliwości, zrozumienie istoty choroby i sposobu walki z nią. Bez tego nie sposób znieść widoku cierpiącego dziecka.
- Chemioterapia jest bardzo poważnym przedsięwzięciem i to nie jest tak, że od razu przynosi rewelacyjne wyniki - tłumaczy dr Wanda Badowska. - Pacjenci przez pewien czas czują się bardzo źle. Podawane są przecież trucizny tkankowe, które niszczą nowotwór, ale też własne tkanki organizmu. To jest takie przejście przez piekło i rodzice muszą w tym swojemu dziecku pomóc. Niezbędna jest ich obecność przy dziecku i temu głównie ma służyć planowane powiększenie powierzchni naszego oddziału. Dlatego apeluję do darczyńców: Pomóżcie nam - mówi.
Wyleczenie schorzeń nowotworowych u dzieci wymaga czasu. W przypadku białaczki pierwsza faza trwa nawet pół roku intensywnego leczenia szpitalnego. Wręcz nieodzowna jest w tej terapii obecność przy dziecku któregoś z rodziców, na co nie każdy szpital jest przygotowany. To dlatego na oddziale klinicznym hematologii i onkologii szpitala dziecięcego w Olsztynie panuje wiecznie tłok. Choć ostatnio pojawiła się szansa poprawy warunków leczenia tej budzącej grozę choroby, jej wykorzystanie zależy od zdobycia funduszy na remont i adaptację opuszczonych pomieszczeń szpitalnych. Na razie mimo wysyłania błagalnych listów potencjalni sponsorzy milczą.
Są plany, nie ma pieniędzy
Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie jest największą placówką leczącą dzieci na Warmii i Mazurach. Jesienią br. znacznie powiększy swoją bazę leczniczą dzięki oddaniu do użytku nowego pawilonu, wybudowanego za 30 mln zł pochodzących z Regionalnego Programu Operacyjnego. Przeprowadzi się tam m.in. oddział pediatryczny z pododdziałem kardiologicznym, patologii i wad wrodzonych noworodka, rehabilitacyjny, sale operacyjne z oddziałem wybudzeniowym. Na tej dyslokacji zyska też permanentnie zatłoczony oddział kliniczny hematologii i onkologii dziecięcej.
- Mamy plan przystosowania pomieszczeń po oddziale przenoszonym do nowego skrzydła, aby poprawić warunki leczenia naszych małych pacjentów - mówi dr Wanda Badowska, ordynator oddziału hematologii i onkologii dziecięcej. - Ale o ile rozbudowa, która trwa w szpitalu, finansowana jest ze środków unijnych, o tyle na adaptację pomieszczeń na potrzeby naszego oddziału według obowiązujących standardów i wymogów sanepidu fundusze musimy pozyskać sami - dodaje.
W zasadzie z pieniędzmi na planowane remonty problemu by nie było, gdyby Narodowy Fundusz Zdrowia zapłacił szpitalowi za wszystkie usługi wykonane w ubiegłym roku. Sprawa zapłaty ok. 6 mln zł za wykonanie usług wykraczających ponad limit wyznaczony przez NFZ trafiła nawet do sądu. Ale powszechnie wiadomo, jak powoli i nieskutecznie mielą żarna polskiej Temidy, więc dr Badowska już rozpoczęła akcję zbierania niezbędnych funduszy na modernizację, wysyłając listy do firm i fundacji, które wcześniej pomagały oddziałowi. Niestety, spotkało ją duże rozczarowanie, gdyż nikt jej nawet nie odpowiedział. - To chyba wina kryzysu - usprawiedliwia potencjalnych sponsorów lekarka i dodaje: - Nie zrażam się i gdy tylko pojawia się jakaś szansa, piszę kolejne prośby o wsparcie. Zależy mi na rozbudowie oddziału, więc nawet się nie zastanawiam, czy to wypada.
Rak do wyleczenia
W potocznej opinii oddział onkologiczny kojarzy się nieomal z hospicjum. Ale to mylny stereotyp.
- My dzieci leczymy i zdecydowana większość odzyskuje zdrowie - zapewnia dr Wanda Badowska i wskazuje, że statystycznie ponad 70 proc. dzieci z chorobami nowotworowymi można wyleczyć, a w przypadku białaczki ten odsetek jest jeszcze większy i wynosi ponad 90 procent. - Tylko że to jest bardzo trudna i kosztowna terapia - dodaje. Gros dzieci leczonych na oddziale to pacjenci ze schorzeniami nowotworowymi, wśród których najliczniejszą grupę stanowią białaczki, a następnie chłoniaki. Wymagają leczenia przewlekłego. Jak zaznacza dr Badowska, pierwsza, ostra faza tej terapii trwa czasami nawet pół roku. Stosuje się 3 bloki po 2 miesiące, co daje 6 miesięcy intensywnego leczenia szpitalnego. Jeżeli dziecko nie ma powikłań, to pomiędzy tymi blokami można zrobić 2-3 tygodnie przerwy, "by te maluchy nie zapominały, jak wygląda dom" - podkreśla lekarka. Plany modernizacji oddziału onkologii i hematologii dziecięcej dotyczą głównie umożliwienia bezkolizyjnego przebywania rodziców przy dzieciach, a więc pozyskania miejsca na dodatkowe łóżka oraz zwiększenia liczby izolatek, czyli sal jednoosobowych z węzłem sanitarnym. Jak wyjaśnia pani ordynator, specyfiką oddziału jest prowadzenie chemioterapii, co wiąże się z chwilowym obniżeniem odporności dziecka. Wskazane jest wtedy, aby dziecko nie przebywało z innymi chorymi, tylko leżało w izolatce razem z towarzyszącą mu osobą z najbliższej rodziny. Ważny jest dostęp do osobnego sanitariatu, gdyż korzystanie ze wspólnego stwarza niebezpieczeństwo nadkażeń, czyli sytuacji, kiedy do istniejącej i trwającej infekcji dołącza i następnie rozwija się kolejna. Obecnie oddział dysponuje tylko jedną salą z węzłem sanitarnym, spełniającą częściowo wymogi izolatki. Jest ona przeznaczona dla dwóch małych pacjentów, a więc razem z opiekunami przebywają w niej 4 osoby. Są na oddziale również sale jednoosobowe, ale w nich z kolei nie ma sanitariatu. W zamierzeniach zmodernizowany oddział będzie dysponował 5-6 izolatkami z prawdziwego zdarzenia. Każda będzie posiadała niezbędną infrastrukturę, sanitariaty i dodatkowe łóżko dla rodzica. To nie są wygórowane plany, lecz spełnienie elementarnych standardów leczenia nowotworowego dzieci.
Lepiej zapobiegać, niż leczyć
Skuteczność leczenia choroby nowotworowej w znacznej mierze zależy od wczesnej diagnozy. Nie jest to łatwe, gdyż objawy są bardzo różne i czasami sugerujące, że chodzi o całkiem inne schorzenie.
- Uwagę powinny zwrócić częste nawracające infekcje, które nie poddają się leczeniu, bladość powłok skórnych, gorsze samopoczucie, skaza krwotoczna, czyli gdy nagle u dziecka występuje wiele sińców czy wybroczyn. To mogą być objawy ze strony układu nerwowego, bo guzy mózgu są też często występującym u dzieci nowotworem. Niepokojące mogą być poranne bóle głowy, którym towarzyszą wymioty - wylicza dr Badowska i radzi, aby rodzice nie lekceważyli takich objawów, tylko zgłaszali je lekarzowi rodzinnemu.
Onkolodzy wskazują na potrzebę dotarcia z akcją informacyjną w tym zakresie do rodziców, nauczycieli, pielęgniarek środowiskowych, słowem - wszystkich dorosłych mających kontakt z dzieckiem. - Prawidłowość jest taka, że aby lekarz mógł zacząć podejrzewać chorobę dziecka, rodzic musi się do niego zgłosić - wskazuje dr Badowska. Przyjmuje się, że o ile wśród dorosłych najważniejszymi czynnikami wpływającymi na zapadalność na choroby nowotworowe są czynniki środowiskowe, jak np. palenie papierosów czy praca w szkodliwych warunkach, o tyle u dzieci większe znaczenie ma podłoże genetyczne, a więc to, czy w rodzinie występowały często tego rodzaju schorzenia. Ale nie jest to bezwzględnie obowiązująca zasada. Niezwykle ważny jest tryb życia przyszłych rodziców. I to nie tylko w czasie trwania ciąży, ale i przed poczęciem. Tytoń, alkohol, narkotyki, nadużywanie leków, napromienianie, przebywanie w środowisku karcynogenów, czyli substancji toksycznych, niewłaściwa dieta mogą być przyczyną późniejszych chorób dziecka, także nowotworowych. - Młodzi ludzie, którzy myślą o tym, żeby posiadać dziecko, powinni przynajmniej na jakiś czas zrezygnować z hulaszczego, "rozrywkowego" trybu życia. I dotyczy to zarówno żony, jak i męża. Zdrowy styl życia bardzo zwiększa szansę na urodzenie zdrowego potomstwa - wskazuje onkolog. - To bardzo znamienne, że w krajach wysoko rozwiniętych, gdzie mocno dba się o środowisko, występuje coraz mniej chorób nowotworowych u dorosłych, jednocześnie rośnie częstotliwość występowania nowotworów u dzieci. To może być efekt konsumpcyjnego i nastawionego na zaspokajanie przyjemności trybu życia.
Szok dla rodziców
Wiadomość o chorobie nowotworowej dziecka to wprost niewyobrażalny szok dla rodziców. Bardzo trudno go opanować, a przecież w procesie leczenia aktywna rola rodziców jest niezwykle istotna. Muszą poznać istotę choroby i prowadzonej terapii, nauczyć się swoich nowych obowiązków. Odbywa się to stopniowo, m.in. drogą rozmów z lekarzami.
- Takich rozmów rodzice potrzebują bardzo dużo, ale początkowo są w takim szoku, że często nawet trudno im wszystkie te informacje zrozumieć i przyswoić - wskazuje dr Badowska. Z obserwacji wynika, że przeżywanie przez rodziców choroby nowotworowej dziecka jest wieloetapowe. Ich stała obecność przy nim pozwala na zadawanie lekarzom pytań, wyjaśnianie wątpliwości, zrozumienie istoty choroby i sposobu walki z nią. Bez tego nie sposób znieść widoku cierpiącego dziecka.
- Chemioterapia jest bardzo poważnym przedsięwzięciem i to nie jest tak, że od razu przynosi rewelacyjne wyniki - tłumaczy dr Wanda Badowska. - Pacjenci przez pewien czas czują się bardzo źle. Podawane są przecież trucizny tkankowe, które niszczą nowotwór, ale też własne tkanki organizmu. To jest takie przejście przez piekło i rodzice muszą w tym swojemu dziecku pomóc. Niezbędna jest ich obecność przy dziecku i temu głównie ma służyć planowane powiększenie powierzchni naszego oddziału. Dlatego apeluję do darczyńców: Pomóżcie nam - mówi.